Le Vitiligo... 14 millions de personnes atteintes dans le monde.

 Avec une origine complexe, incluant des facteurs génétiques et aussi non génétiques, cette maladie de la peau touche jusqu’à 2% de la population mondiale. S’il est vrai qu’il n’est pas du tout contagieux et n’entraîne aucune douleur physique, le vitiligo pourtant plonge très souvent le patient dans un état dépressif sévère, avec des répercussions considérables sur son équilibre mental.

Par Thierry NDASSA

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 Marcelle depuis 2010, a un style vestimentaire très couvert. Avec ses pantalons ou encore ses longues robes, ceux qui ne la connaissent pas pensent sans doute qu’elle est pudique et défend certaines valeurs morales. Ils sont loin du compte, car cette étudiante en  philosophie à l’université de Douala est atteinte de vitiligo. « Ça a commencé avec de petites taches sur les cuisses, les genoux et le dos aussi ». Des plaques blanchâtres que cette jeune femme de 26 ans et ses parents ont à tort assimilé à de la dartre. La suite, ce fût une longue descente aux enfers pour Marcelle. « Le dermatologue m’a expliqué que c’était une maladie de la peau très rare, mais qui existait… je n’arrêtais de me demander pourquoi moi ? » Dans un monde où on ne juge que par les apparences, Marcelle s’est vite sentie stigmatisée. Les regards et les remarques malveillantes sur ce défaut qu’elle n’a pas choisi d’avoir l’ont poussée à presque toujours se couvrir le corps.

Génétique, mais pas héréditaire.

D’un point de vue scientifique, le Vitiligo est une destruction des cellules productrices de mélanine qu’on appelle les mélanocytes par notre système immunitaire, un peu comme si une armée décidait de tirer sur des civils qu’elle est supposée protéger. La médecine moderne répertorie aujourd’hui deux types de vitiligo. Le premier,  le vitiligo dit segmenté se manifeste par la destruction d’une zone bien précise du corps. Il évolue faiblement sur la durée. C’est tout le contraire du second type, le vitiligo généralisé ou universel qui apparait sur plusieurs zones du corps, avec une évolution considérable dans le temps. Si le vitiligo segmenté survient dans l’enfance ou l’adolescence, le vitiligo généralisé lui peut survenir à n’importe quel moment. « On ne transmet pas la maladie comme on le ferait avec d’autres maladies héréditaires. Avec le vitiligo on transmet plutôt à son enfant une prédisposition génétique à développer cette affection. » Pour le Pr Thierry Passeron, professeur de dermatologie en service au CHU de Nice en France, les chances pour un parent de transmettre le vitiligo à son enfant sont de l’ordre des 10%.

Ça peut arriver à n’importe qui

La plupart des dermatologues évoquent quelques facteurs tels que le stress ou les frottements, pouvant soit déclencher, soit aggraver l’apparition ou le développement du vitiligo sur le corps. Cependant ils restent tous formels, ce n’est pas du tout obligatoire. La contraction du vitiligo reste en effet un mystère pour les chercheurs qui le qualifient de totalement imprévisible. Peu connue du grand public, cette maladie ne compte d’ailleurs que 15 années de recherches scientifiques. « Ça m’a fragilisée, surtout dans mes relations amoureuses. Je me sens moins belle, je me dis que ça aurait été mieux sans toutes ces tâches. » C’est la tête baissée que Marcelle nous avoue qu’elle préfère avoir des rapports sexuelles avec son partenaire dans l’obscurité totale. Parce que le vitiligo peut atteindre n’importe quelle zone, même les parties génitales. Le vitiligo n’est certes pas douloureux mais les séquelles psychologiques sont très importantes sur les patients. Entre paranoïa, perte de confiance, négation de soi et dépression profonde, certains ne réussissent pas toujours à vivre avec, surtout que le traitement, en dehors d’être contraignant, ne garantit pas une repigmentation totale de la zone atteinte de vitiligo.

Il existe pourtant des personnes qui assument fièrement leur vitiligo, un peu comme des tatouages, cette différence a plutôt un effet positif sur les sujets. C’est le cas du top model québécois, Winnie Harlow qui a fait de sa maladie un atout. A 22 ans elle compte déjà plus de 3 millions de fans sur les réseaux sociaux.

Un traitement long et pas garanti

« En général sur les vitiligos qui sont localisés dans des zones exposées, on a de bons résultats… » Le Dr Emmanuel-Armand Kouotou, dermatologue au CHU de Yaoundé montrait sur les antennes de Rfi un certain optimisme quant au traitement de cette pathologie. « Au Cameroun nous utilisons très peu de cabines UV, mais plutôt du soleil. Nous avons aussi des extraits végétaux, pour les patients qui peuvent se les offrir. » Le traitement du vitiligo peut être long, deux ans minimum pour un traitement suivi à la loupe. Le patient doit être tous les jours exposés aux rayons Ultra-Violets, il est donc placé dans une cabine UV tous les jours pendant plusieurs heures, et ceci après s’être enduit d’une crème très grasse, à base de Cortisone. Seulement, plusieurs patients finissent par abandonner, le traitement n’est pas toujours à la portée de toutes les bourses. « Sur le plan psychologique nous tentons de leur expliquer de quoi est-ce qu’ils souffrent, nous expliquons à leur partenaire que ce n’est pas contagieux. » Le dermatologue camerounais ne veut pas l’avouer mais il n’existe pas de prise en charge psychologique poussée du patient atteint de vitiligo dans son pays. Des personnes comme Marcelle ne peuvent compter que sur le réconfort de leurs proches pour relativiser, tant il est vrai que solliciter les services d’un psy reste encore dans certaines considérations africaines, une affaire de blancs.